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	<title>Solidarité Espoir pour Jérémy &#8211; SEP</title>
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	<description>Aider Jérémy dans son combat contre la sclérose en plaque</description>
	<lastBuildDate>Fri, 14 Jul 2023 13:11:49 +0000</lastBuildDate>
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	<title>Solidarité Espoir pour Jérémy &#8211; SEP</title>
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		<title>On vous donnes des nouvelles !</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 14 Jul 2023 13:11:46 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Bonjour à tous ! Nous voici de retour pour un petit bilan 1 mois post-greffe. A notre retour, la clinique nous demandait de faire une prise de sang contrôle pour vérifier le taux de globules blancs, les plaquettes&#8230;etc. Nous, ce que l&#8217;on attendait avec impatience, c&#8217;était le taux de leucocytes, les fameux globules blancs qui [&#8230;]]]></description>
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<p>Bonjour à tous !</p>



<p>Nous voici de retour pour un petit bilan 1 mois post-greffe.</p>



<p>A notre retour, la clinique nous demandait de faire une prise de sang contrôle pour vérifier le taux de globules blancs, les plaquettes&#8230;etc.</p>



<p>Nous, ce que l&rsquo;on attendait avec impatience, c&rsquo;était le taux de leucocytes, les fameux globules blancs qui devaient repasser au-dessus de 4000 quand nous étions au Mexique pour finir le protocole. En effet, si les leucocytes descendent en-dessous de 4000, le risque infectieux est plus important et donc le « confinement » conseillé. La perspective de passer l&rsquo;été sans voir grand monde ne réjouissait pas Jérémy qui est plutôt du genre « archi sociable » !</p>



<p>Les résultats sont tombés et ses leucocytes sont à 10300 ! Une bonne nouvelle pour nous. Les précautions sont quand même d&rsquo;usage : on essaie de voir les gens le plus possible en extérieur, dans les lieux publics fermés : Jérem porte le masque et pour l&rsquo;instant, on évite de faire la bise (donc ne soyez pas vexés si on vous croise sans vous embrasser !). Et bien sûr, on évite de côtoyer des personnes malades, enrhumées&#8230;etc car le système immunitaire de Jérémy est encore tout neuf.</p>



<p>La clinique préconisait de faire une prise de sang tous les 2 mois mais nous aimerions en refaire une début août pour vérifier que ses globules n&rsquo;ont pas chuté.</p>



<p>Après notre famille, nous avons donc pu retrouver nos amis, nos fidèles acolytes de Solidarité Espoir Pour Jérem et ça fait du bien ! Avec du recul, nous avons quand même vécu une sacrée aventure au Mexique !</p>



<p>Malgré tout, le quotidien nous rattrape vite et nous reprenons très vite nos habitudes. ça va faire 3 semaines que nous sommes rentrés et Puebla nous semble déjà loin&#8230;</p>



<p>Le décalage horaire nous a moins perturbés dans ce sens là, nous avons rapidement repris notre rythme (rythme vacances donc couchés tard, levés tard&#8230; ça aide pour rattraper le décalage !).</p>



<p>Jérem est en forme, il se repose, prend son temps mais globalement il se sent bien. Il a fait un petit check-up chez l&rsquo;ostéo et attend encore un peu pour reprendre le kiné. Il fait des petits exercices tous les jours à la maison (des pointes de pied, des squats, des étirements et un petit peu d&rsquo;elliptique quand il est courageux !).</p>



<p>Moralement, il est reboosté. Les quelques améliorations qu&rsquo;il constatait déjà au Mexique sont toujours là : un peu plus d&rsquo;équilibre, un peu plus de mobilité sur son pied droit et moins la sensation de jambes « pesant 15 tonnes ».</p>



<p>Malgré tout, le chemin est encore long&#8230; Les améliorations d&rsquo;aujourd&rsquo;hui ne seront peut-être pas celles de demain. Ce sont, les jours, les mois, les années à venir qui nous diront si la greffe a fonctionné et quels bénéficies définitifs il en retirera. Alors on profite des jours qui se passent bien et on croise les doigts pour les suivants&#8230;</p>



<p>Hier, nous avons profité d&rsquo;une bonne soirée entre amis. Jérem se sentait très bien, il a voulu en profiter et on s&rsquo;est donc couchés tard (très tard&#8230;). Et aujourd&rsquo;hui, son corps le rappelle à l&rsquo;ordre : il a plus de mal à marcher, le corps est courbaturé et l&rsquo;équilibre compliqué. Il faut y aller doucement et se reposer, tout ça est encore très récent, le traitement qu&rsquo;il a subi n&rsquo;est pas anodin, même si pour lui cela s&rsquo;est plutôt bien passé. </p>



<p>Mais pas facile de se freiner quand on se sent mieux et un peu plus léger après tant de mois difficiles au creux de la vague&#8230; Donc ce week-end, on se repose, on récupère et on patiente ! Même si la patience n&rsquo;est pas la qualité première de Jérémy !!</p>



<p>De mon côté, la reprise du boulot a été dure ! Surtout quand on est la seule à se lever le matin et que le reste de la famille est en vacances. Heureusement, plus qu&rsquo;une semaine avant les congés d&rsquo;été où nous allons pouvoir nous poser et profiter en famille.</p>



<p>Nous avons refait une petite réunion du bureau SEPJ pour faire le point sur l&rsquo;asso, voir quelques questions comptables et parler de l&rsquo;avenir. Dans un premier temps, nous allons fixer rapidement la date de l&rsquo;assemblée générale où chacun pourra venir pour connaître le bilan de cette année de folie ou tout simplement pour échanger.</p>



<p>Nous réfléchissons à la suite&#8230; Cette aventure a été tellement riche en tous points que nous avons du mal à la fermer définitivement&#8230; C&rsquo;était quand même chouette de vous voir et de partager de bons moments avec vous tous ! Alors on réfléchit à ce qu&rsquo;on peut faire de notre asso, à qui elle peut bénéficier et ce qu&rsquo;on peut organiser pour qu&rsquo;elle perdure&#8230;</p>



<p>Encore une fois, merci à tous pour votre soutien, vos messages, votre enthousiasme concernant le blog quand on vous croise. Nous avions à coeur de partager l&rsquo;aventure avec vous jusqu&rsquo;au bout et nous avons le sentiment d&rsquo;avoir réussi (et ça nous fait super plaisir !). </p>



<p>On n&rsquo;oublie pas non plus, que sans votre participation et sans vos dons, nous n&rsquo;aurions pas pu le faire&#8230; Peu importe le résultat de la greffe (bon&#8230; on préférerait quand même que ça marche !), nous vous serons éternellement reconnaissants de nous avoir permis de tenter cette procédure et de nous avoir prouver que la solidarité existe toujours même si parfois, les actualités du quotidien nous en font douter.</p>



<p>Nous vous souhaitons un bel et nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles régulièrement.  </p>



<p>A bientôt</p>


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		<title>Retour au bercail !</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 27 Jun 2023 21:32:52 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Nous nous étions quittés vendredi soir, en direct de Puebla. Samedi, nous avons pris notre petit dejeûner tranquillement et avons fini nos valises. Nous avons rejoint Sabrina et Thibaud sur la terrasse et avons décidé de manger ensemble le midi pour notre dernier repas Mexicain. ça commence à sentir bon !! A 16h45, nous sommes [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Nous nous étions quittés vendredi soir, en direct de Puebla.</p>



<p>Samedi, nous avons pris notre petit dejeûner tranquillement et avons fini nos valises. Nous avons rejoint Sabrina et Thibaud sur la terrasse et avons décidé de manger ensemble le midi pour notre dernier repas Mexicain. ça commence à sentir bon !!</p>



<p>A 16h45, nous sommes prêts ! Un dernier coup d&rsquo;oeil au volcan, un dernier tour de l&rsquo;appartement et nous voilà dans le hall à attendre Angel et notre minibus ! </p>



<figure class="wp-block-image size-large"><a href="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG_20230624_175517.jpg"><img fetchpriority="high" decoding="async" width="948" height="1024" src="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG_20230624_175517-948x1024.jpg" alt="" class="wp-image-424"/></a></figure>



<p>Nous mettons notre pin&rsquo;s sur la mappemonde et choisissons un pin&rsquo;s vert, couleur de l&rsquo;espoir !</p>



<p>Nous enchaînons avec 2h de route pour rejoindre Mexico. Ce trajet nous aura valu de bonnes bosses de rire ! A l&rsquo;aller nous avions fait la route de nuit et nous n&rsquo;avions pas conscience de la conduite « à la Mexicaine » mais de jour, nous ne pouvons que saluer les talents de notre chauffeur qui slalome entre les voitures, les bus et les motos !</p>



<p>Arrivée à l&rsquo;aéroport de Mexico. Nous nous rendons vite compte que la communication va être difficile car la plupart des agents ne parlent qu&rsquo;espagnol&#8230; Nous attendons l&rsquo;assistance un bon moment (l&rsquo;organisation est un peu différente de Roissy !). Nous arrivons à notre porte d&#8217;embarquement et 5 minutes avant d&#8217;embarquer, nous apprenons que notre vol est retardé de 50 minutes&#8230;</p>



<p>Nous décollons donc à 23h au lieu de 22h. Rapidement, nous ne regrettons pas d&rsquo;avoir pris le retour en « premium » : nous avons plus d&rsquo;espace pour les jambes, les sièges sont plus larges et pour un vol de 10h40, c&rsquo;est fort appréciable ! Nous avons d&rsquo;ailleurs pu dormir une bonne partie du vol.</p>



<figure class="wp-block-image size-large"><a href="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230625073057-scaled.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" width="1024" height="768" src="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230625073057-1024x768.jpg" alt="" class="wp-image-425" srcset="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230625073057-980x735.jpg 980w, https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230625073057-480x360.jpg 480w" sizes="auto, (min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw" /></a></figure>



<p>Notre pilote a été efficace puisque nous n&rsquo;avons que 30 minutes de retard en arrivant à Roissy. L&rsquo;atterrissage a été un moment émouvant pour moi : nous sommes de retour en France après ce mois tellement particulier !</p>



<p>Nous retrouvons nos chauffeurs et c&rsquo;est ici que nos chemins se séparent avec Sabrina et Thibaud&#8230; Niort, ce n&rsquo;est pas très loin, on se reverra. Ce mois n&rsquo;aurait clairement pas été le même sans eux. C&rsquo;est une réelle chance d&rsquo;avoir été 2 patients Français en même temps et de bien s&rsquo;entendre de surcroît !</p>



<p>Nous partons donc pour 3h de route&#8230; Mais c&rsquo;était sans compter sur les bouchons parisiens&#8230; Et 3 accidents sur le périph ! Nous arrivons finalement à 23h30 à Feneu où nos enfants et notre famille nous attendent.</p>



<p>L&rsquo;attente a été longue pour tout le monde, et l&rsquo;émotion est immense lorsque nous retrouvons les enfants.</p>



<p>Depuis, nous reprenons notre rythme dans notre maison, rangée et nettoyée avec soin par ma maman ! Les journées passent clairement plus vite ici qu&rsquo;au Mexique (d&rsquo;où mon retard pour cet article !).</p>



<p>Jérem a bien récupéré du voyage, il est toujours en forme et commence demain par un RDV chez l&rsquo;ostéopathe.</p>



<p>Le décalage horaire est encore compliqué, nous essayons de reprendre le rythme car je reprends le travail jeudi.</p>



<p>Le blog reste actif, nous continuerons de vous tenir informés de l&rsquo;évolution de Jérémy et des différentes étapes de sa rééducation.</p>



<p>Encore une fois merci à tous pour votre soutien.</p>



<p>ON L&rsquo;A FAIT !!</p>



<p></p>


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		<title>J25</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 24 Jun 2023 03:24:22 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[C&#8217;est la quille !!!! Bon&#8230; Comme prévu, pas grand chose à raconter aujourd&#8217;hui. Nous avons passé une partie de la matinée sur la terrasse histoire de prendre un peu l&#8217;air et nous avons passé nos appels pendant ce temps. Après manger, Jérem a un coup de barre. Il part se reposer et dormira finalement pendant [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>C&rsquo;est la quille !!!!</p>



<p>Bon&#8230; Comme prévu, pas grand chose à raconter aujourd&rsquo;hui. Nous avons passé une partie de la matinée sur la terrasse histoire de prendre un peu l&rsquo;air et nous avons passé nos appels pendant ce temps.</p>



<p>Après manger, Jérem a un coup de barre. Il part se reposer et dormira finalement pendant 4h ! Heureusement, les voisins sont toujours là pour proposer un café ! A défaut de dormir, j&rsquo;ai bu un café et nous avons papoté&#8230;Pendant 4h !!</p>



<p>Monika, la responsable des animations est passée nous dire au revoir car elle ne sera pas là demain. Elle nous a offert un petit bol en talavera, une céramique typique de Puebla.</p>



<p>Ce soir nous avons été faire une dernière photo « by night » sur la terrasse et nous commençons à faire les valises, même si nous ne partons qu&rsquo;à 17h demain. C&rsquo;est Angel, notre fidèle chauffeur qui nous emmènera à l&rsquo;aéroport avec Sabrina et Thibaud puisque nous prenons le même vol (le vol AF173 pour ceux qui ont l&rsquo;application flight radar !).</p>



<p>On a l&rsquo;impression que ces 4 semaines sont passées vite mais quand on réfléchit à tous les évènements ici, et ceux que nous n&rsquo;avons pas vécu en France, on a tout de même l&rsquo;impression d&rsquo;être partis depuis une éternité !</p>



<p>Pour les « drogués du matin » qui suivent ce blog en buvant leur café, le sevrage commencera tranquillement avec une pause dimanche matin ! Nous vous donnerons des nouvelles lundi mais pas sûre que ce sera au petit dej&rsquo;, décalage horaire oblige !</p>



<p>Encore une fois merci à tous&#8230; Ce traitement nous n&rsquo;aurions pas pu le faire sans vous ! Merci pour vos encouragements et vos superbes messages durant tout ce mois, ça nous a fait tellement de bien de vous lire !</p>



<p>Je vous souhaite un bon week-end et RDV lundi, je ne vais pas vous abandonner comme ça !</p>



<p></p>


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		<title>J24</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 23 Jun 2023 04:37:28 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Les vacances continuent ! Aujourd&#8217;hui, comme hier, nous avons pris notre temps pour nous lever et pour déjeûner. A 10h45, Julieta est prête à repartir chez elle. Alors que je ne m&#8217;y attendais pas, l&#8217;émotion m&#8217;envahit au moment de son départ. Cette femme qui était encore une inconnue il y a 1 mois a vécu [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Les vacances continuent ! </p>



<p>Aujourd&rsquo;hui, comme hier, nous avons pris notre temps pour nous lever et pour déjeûner.</p>



<p>A 10h45, Julieta est prête à repartir chez elle. Alors que je ne m&rsquo;y attendais pas, l&rsquo;émotion m&rsquo;envahit au moment de son départ. Cette femme qui était encore une inconnue il y a 1 mois a vécu avec nous un moment sacrément important de notre vie et a partagé notre quotidien pendant 4 semaines. ça crée forcément un lien particulier. Les réseaux nous permettront de rester en contact et elle nous demande d&rsquo;ailleurs de lui donner des nouvelles de l&rsquo;évolution de Jérémy.</p>



<p>A 11h, Angel nous emmène nous promener avec Sabrina et Thibaud et Lilly et son mari (des norvégiens qui étaient aussi dans le groupe 1). Cristina, la Hollandaise, a fait sa perfusion de rituximab ce matin. Tous les membres du groupe 1 ont désormais fini le protocole !</p>



<p>Nous avons fait une bonne balade dans Puebla et nous revenons manger vers 13h30 avec Sabrina et Thibaud.</p>



<p>A 15h, Lilly et son mari nous ont invité à aller dans leur appart&rsquo; pour partager la bouteille de champagne qu&rsquo;ils avaient emmené pour fêter la fin du traitement. Vu que les patients n&rsquo;ont pas le droit à l&rsquo;alcool, Jérémy, Sabrina et Lilly ont trinqué au café ! Nous avons discuté pendant 2h, avons découvert un peu plus la vie en Norvège et échangé sur la maladie. Ce fût un échange fort sympathique !</p>



<p>A 17h, nous nous sommes posés un peu dans la chambre. Jérem s&rsquo;est reposé et à 19h15 nous recevons un message « apéro sur la terrasse ? »&#8230; Comment résister !! Nous avons rejoint les Frenchies pour trinquer au coca mais nous ne sommes pas restés trop longtemps car beaucoup de cendres du volcan ce soir sur la terrasse. Une poussière fine était visible sur les tables.</p>



<p>Nous avons mangé à la cafétéria, ça faisait longtemps, et nous voilà prêts à dormir !</p>



<p>Demain, la journée va être beaucoup plus calme, nous n&rsquo;avons rien de prévu ! Les autres patients commencent à partir : James (Australien) est parti cet après-midi, Amy (Américaine) part demain matin et les départs vont s&rsquo;enchaîner jusqu&rsquo;à samedi. Nous serons les derniers à quitter la résidence samedi à 17h et nous décollerons de Mexico à 22h.</p>



<p>Plus que 2 dodos !!</p>



<p>A demain&#8230;</p>



<p></p>



<p>PS : Lucas passe sa dernière nuit en toile de tente, il arrivera demain à destination !</p>



<p></p>


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		<title>J23</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 22 Jun 2023 04:22:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Aujourd&#8217;hui il flotte comme un air de vacances ! Pas de RDV, pas d&#8217;injection, pas de prise de tension et je rajouterai même : pas de linge, pas de même ménage, pas de bouffe à faire : pas de doute, on est en vacances !! Nous avons pris notre temps toute la matinée, déjeûner tranquillement. [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Aujourd&rsquo;hui il flotte comme un air de vacances ! Pas de RDV, pas d&rsquo;injection, pas de prise de tension et je rajouterai même : pas de linge, pas de même ménage, pas de bouffe à faire : pas de doute, on est en vacances !!</p>



<p>Nous avons pris notre temps toute la matinée, déjeûner tranquillement. Nous avions prévu d&rsquo;accompagner Sabrina à midi pour avoir les résultats de sa prise de sang mais à 10h30, nous recevons un message de sa part : »J&rsquo;ai mes résultats, je pars pour ma perfusion de rituximab » ! Elle a même battu tous les records avec un taux de globules blancs à 20 000 !!</p>



<p>Nous avons donc été faire un petit tour sur la terrasse puis à la salle de sport (bon, finalement on n&rsquo;a pas fait grand chose car nous étions en appel avec nos enfants !).</p>



<p>Nous sommes rentrés à l&rsquo;appart pour manger et nous sommes retournés à la salle en début d&rsquo;aprem. Un peu de zumba pour moi et Jérem a fait un peu d&rsquo;elliptique et de vélo. On y va tranquille, il ne faut pas forcer et faire du sport sans dépasser ses limites (chose que Jérémy ne sait pas trop faire !).</p>



<p>Et bien sûr, vers 17h, nous avons rejoint nos copains Frenchies sur la terrasse pour trinquer  à la fin de cette sacrée aventure ! Nous avons discuté pendant 3h, ça fait du bien et ça passe plus vite !</p>



<p>Julieta nous quitte demain. Elle aura 10 jours de vacances bien méritées et nous lui souhaitons de profiter de sa famille. Nous lui avons préparé une enveloppe avec un petit « bonus » et un mot pour la remercier de sa patience et de ses bons conseils pendant ce mois.</p>



<p>Nous avions espoir de pouvoir aller faire nos emplettes au marché d&rsquo;ici la fin de la semaine mais le médecin nous a dit que ce n&rsquo;était pas possible (visiblement depuis le COVID, cette liberté n&rsquo;a jamais été remise en place). Nous irons malgré tout en bus demain avec Angel nous promener et il fera les courses pour nous comme depuis le début de notre séjour.</p>



<p>Dans 2,5 jours, nous prenons l&rsquo;avion pour retrouver la France&#8230; Même si nous avons toujours une rancune de ne pas pouvoir nous faire soigner par notre pays, même si nous sommes déçus des neurologues Français qui ne veulent pas entendre parler de cette procédure car le ratio bénéfice/risques est trop élévé selon le barème Français&#8230;, nous sommes malgré tout contents et conscients de la chance que l&rsquo;on a de vivre en France, dans des conditions quand même bien plus descentes qu&rsquo;ici&#8230;</p>



<p>Alors à bientôt la France ! </p>



<p>PS : pour info, Jérem a arrêté de fumer depuis presque 15 jours et Lucas a rejoint Saumur !</p>



<p></p>


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		<title>J22</title>
		<link>https://pourjeremy.com/j22/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 21 Jun 2023 05:06:59 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Aujourd&#8217;hui, nous avons plusieurs choses à vous raconter ! Tout d&#8217;abord ce matin, nous avons pu dormir. La perfusion de Rituximab n&#8217;était pas de bonne heure donc nous avons pris le temps de déjeûner, de nous préparer et nous avons attendu le GO du staff médical pour partir à la clinique. Départ à 11h et [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Aujourd&rsquo;hui, nous avons plusieurs choses à vous raconter !</p>



<p>Tout d&rsquo;abord ce matin, nous avons pu dormir. La perfusion de Rituximab n&rsquo;était pas de bonne heure donc nous avons pris le temps de déjeûner, de nous préparer et nous avons attendu le GO du staff médical pour partir à la clinique. Départ à 11h et finalement nous ne sommes pas tous seuls : Chris qui est aussi dans notre groupe a dépassé les 4000 aujourd&rsquo;hui (il était à 1300 hier).</p>



<p>A la clinique, nous nous retrouvons dans la même salle que pour la chimio. On commence à bien connaître les lieux !</p>



<p>En arrivant, en nous remet le dossier médical complet de tous les examens qui ont été faits par la clinique et un résumé de toutes les consignes à suivre pendant les prochains mois.</p>



<p>Jérem teste les nouveaux fauteuils de la salle de chimio qui sont visiblement confortables puisqu&rsquo;il commencera par s&rsquo;endormir pendant une bonne heure. Lupita et Paquito, les infirmiers qui sont là depuis le début du traitement viennent contrôler les constantes de Jérémy régulièrement. </p>



<p>A 13h45 : C&rsquo;EST FINI !! Jérem a officiellement terminé le traitement et quel soulagement ! Même si en lisant notre blog, vous pouvez avoir l&rsquo;impression que ce n&rsquo;est pas si lourd comme traitement, je peux vous assurer que certains patients « morflent » beaucoup plus que Jérémy. Dans le groupe 2, 3 personnes avaient de la fièvre hier soir alors qu&rsquo;ils étaient encore en aplasie. D&rsquo;autres sont couchées pendant plusieurs jours soit par la fatigue, soit par les douleurs osseuses. </p>



<p>Nous avons donc immortalisé ce moment avec une photo de Jérémy entouré de Julieta, Lupita et Paquito.</p>



<p>En arrivant à la clinique, on nous attend avec un petit colis en cadeau pour nous féliciter.</p>



<figure class="wp-block-image size-large is-resized"><a href="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620150829-scaled.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620150829-768x1024.jpg" alt="" class="wp-image-404" width="368" height="489"/></a></figure>



<p>Nous nous sommes reposés en début d&rsquo;aprem puis nous avons rejoint Sabrina et Thibaud sur la terrasse. Il fait chaud aussi ici, mais on ne s&rsquo;en rend pas vraiment compte dans nos appart&rsquo; avec la clim.</p>



<p>Ce soir avec Julieta, nous avons pris l&rsquo;apéro pour fêter la fin du protocole : pringles et Canada Dry ! Tout en remplissant des questionnaires pour enrichir les statistiques de la clinique.</p>



<figure class="wp-block-image size-large"><a href="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620194915-scaled.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" width="1024" height="768" src="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620194915-1024x768.jpg" alt="" class="wp-image-405" srcset="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620194915-980x735.jpg 980w, https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/IMG20230620194915-480x360.jpg 480w" sizes="auto, (min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw" /></a></figure>



<p>Nous nous couchons contents, sereins et apaisés et surtout, nous n&rsquo;oublions pas que si nous avons pu le faire, c&rsquo;est grâce à vous tous, à votre contribution et à vos encouragements. MERCI !</p>



<p>Nous voulions aussi ce soir mettre à l&rsquo;honneur un jeune homme de notre commune : Lucas. </p>



<figure class="wp-block-image size-large"><a href="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/Screenshot_2023-06-20-05-34-06-14_a63b0f8076346d26cbdc1b971a1da2a7.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" width="461" height="1024" src="https://pourjeremy.fr/wp-content/uploads/2023/06/Screenshot_2023-06-20-05-34-06-14_a63b0f8076346d26cbdc1b971a1da2a7-461x1024.jpg" alt="" class="wp-image-406"/></a></figure>



<p>Lucas à 16 ans et il a décidé de se lancer dans un périple à vélo de 215kms. Il nous a contacté il y a quelques semaines pour nous dire qu&rsquo;il souhaitait rouler « pour Jérem » et qu&rsquo;il voulait profiter de son voyage pour faire connaître notre histoire et pour distribuer des flyers dans les différentes communes qu&rsquo;il traversera. Il est donc parti mardi matin d&rsquo;Ecuillé, tout seul avec son vélo et sa tente. Sacrément courageux pour un jeune de son âge ! Nous tenions donc à le remercier pour sa démarche et nous lui souhaitons un bon voyage !</p>



<p>Sur ce, à demain !</p>


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		<title>J21</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 20 Jun 2023 04:48:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Lundi. Début d&#8217;une nouvelle semaine, la dernière ! Ce matin, injection et prise de sang à 8h. A midi, nous avons RDV avec le Professeur Ruiz fils. Il nous annonce la bonne nouvelle : « You recovered » (Vous avez récupéré). Le taux de globule blancs est remonté à 4900, cela correspond à ce que nous avait [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Lundi. Début d&rsquo;une nouvelle semaine, la dernière !</p>



<p>Ce matin, injection et prise de sang à 8h. A midi, nous avons RDV avec le Professeur Ruiz fils. Il nous annonce la bonne nouvelle : « You recovered » (Vous avez récupéré). Le taux de globule blancs est remonté à 4900, cela correspond à ce que nous avait annoncé Julieta. Plus besoin d&rsquo;injection de filgastrim, on passe à la dernière étape : la perfusion de rituximab qui est une sorte d&rsquo;immunothérapie pour éradiquer les dernières cellules défaillantes qui pourraient résister. Nous irons donc demain matin pour la dernière fois à la clinique pour environ 3h.</p>



<p>La mauvaise nouvelle c&rsquo;est que nous irons tous seuls&#8230; Jérémy est le seul du groupe 1 à avoir passé la barre des 4000. Notre copine Sabrina (et les autres membres de notre groupe) devront attendre la prise de sang de mercredi pour valider la sortie de l&rsquo;aplasie.</p>



<p>Pour nous, c&rsquo;est encore une étape importante de franchie. Demain midi, le traitement sera fini et nous n&rsquo;aurons plus de RDV médicaux jusqu&rsquo;à la fin de la semaine. Nous partons malgré tout samedi après-midi car c&rsquo;est compliqué de retrouver les même conditions de vol pour partir plus tôt et plus compliqué aussi de venir nous récupérer sur Paris en semaine. Nous allons donc profiter de la fin de la semaine pour bien nous reposer avant de revenir et nous allons essayer de nous promener un peu (masqués, bien entendu).</p>



<p>Cet après-midi, nous sommes restés plus longtemps sur la terrasse, désormais nous ne sommes plus limités. </p>



<p>Nous avons aussi eu la réunion en visio pour les consignes de suivi. Nous avons compris les grandes lignes, mais franchement, ça allait trop vite !! Julieta nous a redonné les conseils à suivre et pas de grosse nouveauté : éviter les endroits où il y a trop de monde, ne pas côtoyer de personne malade ou enrhumée, se laver les mains très régulièrement, porter un masque, suivre le régime alimentaire pendant 6 mois, ne pas se baigner dans les piscines ni dans la mer.</p>



<p>Julieta a une semaine de repos avant son prochain patient. Elle devait rester avec nous jusqu&rsquo;à samedi et retourner ensuite dans sa famille. Nous lui avons donc dit qu&rsquo;elle pouvait partir dès mercredi si elle le souhaitait puisque le traitement sera fini.</p>



<p>Demain, en partant de la clinique, nous récupérons le dossier médical avec tous les examens effectués ici et avec les prescriptions des médicaments à prendre pendant 6 mois.</p>



<p>Et petite info du jour : après les cheveux, c&rsquo;est désormais la barbe qui disparaît ! Jérém sans cheveux et sans barbe, ça change quand même un peu !!</p>



<p>Merci à tous pour vos nombreux messages, sur le blog, sur la page facebook : nous les lisons tous et ça nous fait plaisir.</p>



<p>Sur ce, à demain pour la dernière étape&#8230;</p>



<p> </p>



<p></p>


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		<title>J20</title>
		<link>https://pourjeremy.com/j20/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 19 Jun 2023 02:09:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[18 juin&#8230; Cette date est une date particulière pour nous, c&#8217;est le jour où Jérémy a été diagnostiqué. 18 juin 2008. ça fait 15 ans aujourd&#8217;hui que nous avons appris que Jérémy avait la sclérose en plaques et que notre vie a changé. Pas tout de suite, parce qu&#8217;au départ, on a le sentiment que [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>18 juin&#8230; </p>



<p>Cette date est une date particulière pour nous, c&rsquo;est le jour où Jérémy a été diagnostiqué. 18 juin 2008. ça fait 15 ans aujourd&rsquo;hui que nous avons appris que Jérémy avait la sclérose en plaques et que notre vie a changé. Pas tout de suite, parce qu&rsquo;au départ, on a le sentiment que rien ne va changer mais 15 ans plus tard, rétrospectivement, on se rend compte que tranquillement, petit à petit, étape par étape, notre vie n&rsquo;est clairement plus du tout la même.</p>



<p>On aime à croire que quelque part, cette maladie nous a aussi apporté du bon. Que notre vie d&rsquo;aujourd&rsquo;hui est finalement peut-être meilleure que celle que l&rsquo;on aurait eu sans cette épreuve. </p>



<p>Et on veut croire que cet anniversaire (oui, encore un !!) sera le dernier, que la SEP sera « endormie » à partir d&rsquo;aujourd&rsquo;hui et que nous fêterons désormais la renaissance plutôt que la date de diagnostic (même si on avait pas franchement l&rsquo;habitude de le fêter).</p>



<p>Jérémy voit déjà quelques améliorations mais on sait qu&rsquo;il ne faut pas d&rsquo;enflammer, qu&rsquo;il faut vraiment 18 mois pour voir les effets définitifs de la greffe, mais moralement ça fait du bien et Jérémy est en forme.</p>



<p>Notre programme du jour a été le même que les 7 derniers ! Injection, petit dej&rsquo;, coups de fil, repas, netflix et petit tour sur la terrasse avec Sabrina et Thibaud (et aujourd&rsquo;hui on le confesse, on a rattrapé les 10 minutes que l&rsquo;on avait perdues la dernière fois !). Jérémy a ouvert sa petite carte de fête des pères, un beau trèfle à 4 feuilles pour lui porter chance.</p>



<p>On croise tous les doigts (tous = tout le monde et non pas les 10 doigts !) pour que la prise de sang de demain nous annonce un chiffre supérieur à 4000 pour que les consignes de confinement soient un peu allégées.</p>



<p>Demain midi nous aurons RDV avec l&rsquo;hémato pour avoir les résultats puis vers 13h nous avons une réunion zoom pour nous expliquer comment s&rsquo;organise le suivi de la greffe et les consignes à suivre pendant 6 mois.</p>



<p>Aujourd&rsquo;hui, c&rsquo;était notre dernier dimanche ici et psychologiquement, ça fait du bien de se le dire !</p>



<p>En ce jour de fête des pères, je souhaitais aussi passer un petit message pour mon super papa, toujours disponible, présent,  de bon conseil, qui nous fait rire et qui m&rsquo;a appris à toujours voir le bon côté des choses. Bonne fête mon papa.</p>



<p>Sur ce, bonne semaine à tous et à demain.</p>


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		<title>J19</title>
		<link>https://pourjeremy.com/j19/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 18 Jun 2023 03:27:48 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Bonjour à tous ! La nuit a été bonne, Jérem n&#8217;était plus gêné par ses cheveux et a dormi quasiment d&#8217;une traite. A 8h, injection et prise de sang. Cette fois-ci c&#8217;est un autre hématologue qui nous reçoit à 13h30 et nous annonce que les globules blancs de Jérémy sont toujours à 400. Pour lui, [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Bonjour à tous !</p>



<p>La nuit a été bonne, Jérem n&rsquo;était plus gêné par ses cheveux et a dormi quasiment d&rsquo;une traite.</p>



<p>A 8h, injection et prise de sang. Cette fois-ci c&rsquo;est un autre hématologue qui nous reçoit à 13h30 et nous annonce que les globules blancs de Jérémy sont toujours à 400. Pour lui, ce n&rsquo;est pas une mauvaise nouvelle, le taux peut stagner pendant 48h avant de remonter et c&rsquo;est possible que cela ne descende pas plus. ça ne veut pas dire pour autant que le traitement n&rsquo;est pas efficace, chaque corps réagit différemment. L&rsquo;hématologue était plutôt confiant.</p>



<p>Pour lui, le taux devrait avoir remonté lundi donc les paris sont lancés ! Lorsque le seuil de 4000 sera franchi, une dernière perfusion de Rituximab devrait anéantir les potentielles cellules défaillantes restantes. </p>



<p>Aujourd&rsquo;hui, nous avons changé un peu notre programme (youhouou !!) : nous sommes sortis sur la terrasse cet après-midi (au lieu de ce matin) et avons rejoints Sabrina et Thibaut pour discuter un peu. Et ça fait du bien !! Les 20 minutes de permission sont passées très vite et nous nous sommes rendu compte qu&rsquo;il faisait chaud ici aussi. Le thermomètre affichait 30 degrés ce tantôt. Sabrina est comme Jérémy : ses globules blancs n&rsquo;ont pas bougé depuis jeudi ce qui confirme ce que nous a dit le médecin.</p>



<p>Jérémy a fait une sieste, moi j&rsquo;ai attaqué mon 2ème diamond painting tout en pleurant devant les derniers épisodes de « toujours là pour toi »&#8230;</p>



<p>Nous allons attaquer une deuxième opération « frottage de tête » ce soir pour éradiquer les derniers cheveux encore résistants et&#8230; Recommencer le même programme demain !! Vous vous en doutez, le confinement commence à être long. On croise les doigts pour que la prise de sang de lundi nous annonce une bonne nouvelle et des globules blancs à plus de 4000 pour alléger un peu le protocole.</p>



<p>Sur ce, nous allons rejoindre Tom Cruise !</p>



<p>Bon dimanche et bonne fête à tous les papas </p>



<p></p>


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		<title>J18</title>
		<link>https://pourjeremy.com/j18/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Pauline Béchu]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 17 Jun 2023 04:04:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[Sincèrement ce soir, je ne sais pas trop quoi vous raconter !! La journée a été très calme et moi qui d&#8217;habitude laisse peu de place au silence, je manque un peu de mots !! Ce matin nous avons recroisé notre collègue Allemande (qui en fait est Hollandaise !!) et nous avons discuté avec elle [&#8230;]]]></description>
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<p>Sincèrement ce soir, je ne sais pas trop quoi vous raconter !! La journée a été très calme et moi qui d&rsquo;habitude laisse peu de place au silence, je manque un peu de mots !!</p>



<p>Ce matin nous avons recroisé notre collègue Allemande (qui en fait est Hollandaise !!) et nous avons discuté avec elle pendant 20 minutes, soit le temps total de notre sortie journalière !! Elle nous a expliqué qu&rsquo;il y avait un neurologue en Hollande qui  était pour la greffe de cellules souches et qui envoyait des patients ici quasiment tous les mois car trop compliqué de pouvoir en bénéficier là-bas. Tout le monde se pose les même questions ici : pourquoi est-ce si compliqué dans nos pays ?</p>



<p>Nous avons ensuite passer l&rsquo;après-midi dans la chambre, Jérem a dormi, moi j&rsquo;ai excellé au solitaire sur l&rsquo;ordinateur tout en regardant ma nouvelle série Netflix « Toujours là pour toi ».</p>



<p>La nuit dernière, Jérémy a été gêné par ses cheveux qui commencent à tomber et qui l&rsquo;ont piqué comme des épines toute la nuit. Julieta nous a conseillé de frotter doucement ses cheveux sous la douche avec une serviette et un peu de shampooing pour en retirer le plus possible. Donc ce soir, nous nous sommes attaqués à ça et ça a été plutôt efficace et il devrait être moins embêté cette nuit.</p>



<p>Demain, 8h : injection et prise de sang et RDV à 12h avec l&rsquo;hémato. Nous verrons si Jérém est au taquet de l&rsquo;aplasie avant de pouvoir attaquer la remontada !</p>



<p>Ce soir, c&rsquo;est soirée Top Gun (si je vous dis que Jérémy vient de m&rsquo;avouer n&rsquo;avoir jamais vu le premier &#8230; Quelle honte !!). On se garde le Top Gun Maverick pour demain.</p>



<p>J-8 avant le départ</p>



<p></p>


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