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18 juin…

Cette date est une date particulière pour nous, c’est le jour où Jérémy a été diagnostiqué. 18 juin 2008. ça fait 15 ans aujourd’hui que nous avons appris que Jérémy avait la sclérose en plaques et que notre vie a changé. Pas tout de suite, parce qu’au départ, on a le sentiment que rien ne va changer mais 15 ans plus tard, rétrospectivement, on se rend compte que tranquillement, petit à petit, étape par étape, notre vie n’est clairement plus du tout la même.

On aime à croire que quelque part, cette maladie nous a aussi apporté du bon. Que notre vie d’aujourd’hui est finalement peut-être meilleure que celle que l’on aurait eu sans cette épreuve.

Et on veut croire que cet anniversaire (oui, encore un !!) sera le dernier, que la SEP sera « endormie » à partir d’aujourd’hui et que nous fêterons désormais la renaissance plutôt que la date de diagnostic (même si on avait pas franchement l’habitude de le fêter).

Jérémy voit déjà quelques améliorations mais on sait qu’il ne faut pas d’enflammer, qu’il faut vraiment 18 mois pour voir les effets définitifs de la greffe, mais moralement ça fait du bien et Jérémy est en forme.

Notre programme du jour a été le même que les 7 derniers ! Injection, petit dej’, coups de fil, repas, netflix et petit tour sur la terrasse avec Sabrina et Thibaud (et aujourd’hui on le confesse, on a rattrapé les 10 minutes que l’on avait perdues la dernière fois !). Jérémy a ouvert sa petite carte de fête des pères, un beau trèfle à 4 feuilles pour lui porter chance.

On croise tous les doigts (tous = tout le monde et non pas les 10 doigts !) pour que la prise de sang de demain nous annonce un chiffre supérieur à 4000 pour que les consignes de confinement soient un peu allégées.

Demain midi nous aurons RDV avec l’hémato pour avoir les résultats puis vers 13h nous avons une réunion zoom pour nous expliquer comment s’organise le suivi de la greffe et les consignes à suivre pendant 6 mois.

Aujourd’hui, c’était notre dernier dimanche ici et psychologiquement, ça fait du bien de se le dire !

En ce jour de fête des pères, je souhaitais aussi passer un petit message pour mon super papa, toujours disponible, présent, de bon conseil, qui nous fait rire et qui m’a appris à toujours voir le bon côté des choses. Bonne fête mon papa.

Sur ce, bonne semaine à tous et à demain.