On est tous avec
Jérémy
Mon Histoire…
Bonjour à tous,
Je suis Jérémy. J’ai 41 ans, je suis marié et j’ai 2 enfants de 13 et 11 ans.
En 2007, je réalise mon rêve : je m’installe près d’Angers en tant qu’entraîneur de chevaux de courses, ma passion depuis toujours. Le stress de l’installation, la fatigue des travaux, mon corps m’envoie des signes que je ne veux pas voir…
Début 2008, je suis aux courses à Vincennes quand pour la première fois, je ne sens plus ma jambe droite pendant plusieurs heures.
Pour mon renouvellement de licence, je dois aller chez le médecin. Je lui fait part de cet évènement et de fil en aiguille, après un IRM et une consultation chez un neurologue, le verdict tombe le 19 juin 2008 : sclérose en plaques…
Mon monde s’effondre mais je ne m’avoue pas vaincu. J’ai décidé que je continuerai de vivre ma vie. Après tout je ne suis pas plus malade qu’hier…
Cette annonce accélère quelques choix de vie : nous avons un premier enfant en juillet 2009 puis une fille en décembre 2011.
Jusqu’en 2012, la maladie me laisse à peu près tranquille et je ne m’économise pas : je travaille 12h par jour, parfois même plus, je sillonne parfois la France pour aller aux courses mais en 2012, je ne peux plus suivre le rythme. Mon physique ne me permet pas de continuer cette activité, je dois me résigner même si c’est un crève-coeur et je vends mon écurie en 2013.
Grâce à ma famille, je m’accroche et j’essaie tant bien que mal de garder le moral…
La maladie progresse gentiment à compter de cette date : la jambe droite devient lourde, mon pied traîne, mon périmètre de marche se réduit toujours un peu plus.
Moi qui était un acharné du travail, je suis désormais abattu par la fatigue et je bascule en SEP secondaire progressive (peu de traitements pour cette forme de sclérose).
Suivez-nous sur les réseaux et partagez au plus grand nombre !
Merci à tous !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons atteint les 60 000 euros nécessaires ! Et ça grâce à vous… MERCI !!!
LE PROJET
Mon épouse fait des recherches et découvre la « clinica Ruiz » au Mexique qui pratique l’auto-greffe de cellule souche depuis de nombreuses années pour toutes les maladies auto-immunes. Les résultats sont positifs : 80% des patients voient leur sclérose « endormie » durablement.
Nous prenons contact avec la clinique et mon dossier est accepté. Il faut agir vite car il faut éviter que la maladie ne progresse encore.
Le traitement est réservé pour le 1er mai 2023 mais 60 000€ sont nécessaires pour financer le traitement et le voyage.
Ma famille, mes amis, tous se mobilisent très vite autour de moi : on va y arriver ! On va créer une cagnotte, on va organiser des évènements mais on va réussir à récolter cette somme.
Je n’aime pas réclamer et ceux qui me connaissent savent que je n’aime pas être plaint mais ma femme arrive à me convaincre : l’opportunité est trop belle pour la manquer.
Alors je fais appel à vous pour me sauver des griffes de la SEP et me permettre de VIVRE normalement.
Comment cela se passe
La Greffe de Cellules souches s’effectue sur 1 mois environ :
• Etape 1 (2-3 jours) : tests, IRM, consultations neurologiques, bilan sanguin
• Etape 2 (2 jours) : chimiothérapie
• Etape 3 (5 jours) : mobilisation des cellules souches
• Etape 4 (1 jour) : récolte des cellules souches
• Etape 5 (2 jours) : chimiothérapie
• Etape 6 (1 jour) : greffe et début de l’aplasie (système immunitaire au plus bas)
• Etape 7 (10-14 jours) : consultations régulières et analyses sanguines toutes les 48h
• Etape 8 (1 jour) : fin d’aplasie et retour en France
La clinique se charge de tout. Dès que j’atterris à l’aéroport de Mexico, je suis pris en charge. Je serai logé dans un immeuble accolé à la clinique, entièrement aseptisé. Les repas sont pris en charge également et fournis directement dans le studio.
Je suis suivi par des professionnels de la santé plusieurs fois par jour pour contrôler que tout se passe bien et que mon corps réagit correctement.
Les risques d’infection ou autres effets secondaires sont extrêmement faibles ( pas de sorties possibles pour éviter tout risque – mais du personnel à ma disposition pour aller chercher d’éventuelles fournitures dont j’aurai besoin).
D’avance MERCI à tous de votre soutien !
Ce qu’il faut savoir sur la sclérose en plaque
C’est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux.
En France, nous traitons les symptômes neurologiques de la maladie (perturbations motrices, cognitives,…) mais pas le dysfonctionnement du système immunitaire à l’origine de la maladie.
L’ensemble des patients souffrant de SEP aujourd’hui en France sont traités par des neurologues. Les traitements proposés peuvent ralentir les poussées de la maladie si elle est à son stade primaire. A ce jour, environ 50% des patients évoluent vers une forme secondaire de la sclérose en plaque pour laquelle il n’existe aucun traitement thérapeutique.
Le procédé :
L’AUTOGREFFE DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOÏETIQUES (ACSH ou HSCT en anglais)
Aussi appeler appelée autogreffe de moelle, elle consiste à « réinitialiser » le système immunitaire défaillant au moyen d’une chimiothérapie intensive, suivie de la réinjection des cellules souches du patient, qui reconstitueront un nouveau système immunitaire.
Cette approche peut arrêter la progression de la maladie chez la plupart des patients et empêcher une nouvelle dégradation de la qualité de vie.
Quand elle est pratiquée suffisamment tôt, cette procédure peut même permettre une récupération au moins partielle du handicap.
Comme tout le monde, lorsque j’ai entendu parler de cette procédure, j’ai d’abord été très sceptique : « trop beau pour être vrai », « bizarre que le corps médical français ne nous le propose pas »…
Mais j’ai persévéré dans mes recherches et à force de lectures et d’échanges avec des communautés internationales sur les réseaux sociaux, j’ai découvert que certaines personnes avaient déjà bénéficié de cette procédure depuis plus de 10 ans, 15 ans… J’ai pu échanger avec nombre d’entre eux et les résultats sont plus qu’à la hauteur de tout ce qu’ils attendaient (fin des symptômes, de la fatigue, plus d’activité de la maladie, et même régression…).
En France, pourtant, les malades se heurtent à des neurologues peu réceptifs à cette approche. Et l’autogreffe n’est que très rarement proposée (fin 2018, seulement 18 patients en France en avaient bénéficié, contre 3 000 dans le monde).
Pourtant cette procédure est très courante et mise en œuvre quotidiennement en cancérologie. Et nous disposons de 25 ans de recul dans son utilisation contre la sclérose en plaque.
Qu’est-ce qui bloque en France ? Pourquoi cette greffe n’est pas proposée ? Pourquoi les malades « neurologiques » ne peuvent-ils pas bénéficier d’une procédure « hématologique » qui traitera l’origine de la maladie et non ses conséquences ?
Mon but n’est pas de rentrer dans un débat médical, mais, si vous souhaitez plus d’informations, je vous conseille de consulter le lien suivant : https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sep-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-parle-pas
J’ai la chance d’avoir un neurologue qui ne s’oppose pas à mon choix. Cependant, il m’informe immédiatement que je ne pourrai pas y avoir droit en France ; je ne suis pas considéré comme prioritaire. C’est pourquoi je me tourne aujourd’hui vers le Mexique…
C’est le grand départ, suivez-nous sur le blog !
J21
Lundi. Début d'une nouvelle semaine, la dernière ! Ce matin, injection et prise de sang à 8h. A midi, nous avons RDV avec le Professeur Ruiz fils. Il nous annonce la bonne nouvelle : "You recovered" (Vous avez récupéré). Le taux de globule blancs est remonté à 4900,...
J20
18 juin... Cette date est une date particulière pour nous, c'est le jour où Jérémy a été diagnostiqué. 18 juin 2008. ça fait 15 ans aujourd'hui que nous avons appris que Jérémy avait la sclérose en plaques et que notre vie a changé. Pas tout de suite, parce qu'au...
J19
Bonjour à tous ! La nuit a été bonne, Jérem n'était plus gêné par ses cheveux et a dormi quasiment d'une traite. A 8h, injection et prise de sang. Cette fois-ci c'est un autre hématologue qui nous reçoit à 13h30 et nous annonce que les globules blancs de Jérémy sont...
Ils nous soutiennent
Nous contacter par mail ( ou en direct sur SEPJerem@gmail.com )